RSS
środa, 17 września 2008
jest kiepsko ...
Z naszą rodziną -
Paweł robi się coraz bardziej agresywny ..w stosunku do Tomka i do mnie - konsekwentnie odrzuca chorobę syna a jednocześnie go karze za wszelkie zachowania niezgodne z jego ojcowskimi oczekiwaniami. Kiedy to się zaczęło: to stopniowo postępowało od końca zeszłego roku....usiłowałam skierować męża na terapię (wspólną ze mną lub samodzielną) ale to nic nie dało - był 1 raz u psychiatry/1 raz u psychologa ale potem wyśmiał tą terapię stwierdzając że głównym źródłem nieszczęścia w naszej rodziny jestem JA...
Nie mam już siły ..
05:23, szarlotka66
Link Komentarze (5) »
wtorek, 18 marca 2008
Dawno nie pisałam ..

Nic się nie dzieje bez przyczyny.. nie pisałam już dawno bo .. i żadnych wieści nie mam specjalnie radosnych.

Tomiś ma się dobrze (i to jest chyba najważniejsze) co prawda nadal jest delikatnym super nadwrazliwym dzieciakiem, często nie rozumiejącym świata .. jest upartym do bólu,   czasem sztywnym i schematycznym chłopakiem ale jest to teraz prawie zdrowe dziecko (najwyżej z łagodnymi cechami Aspergera).

Martwi mnie jednak Tomek nadal  absolutnie nie radzi sobie nawet  z drobnymi porażkami (każda klasówka jeśli nie jest napisana na 6 lub 5 to .. tragedia grecka), każda przegrana gra (np. warcaby lub planszowa) wywołuje u niego frustrację, nawet gra na komputerze jeśli nie osiaga w niej wyznaczonego poziomu to klęska .... perfekcjonizm niestety dopada Tomka czasem i to jest pewien problem i dla niego i dla otoczenia.

Pewien kłopot stanowi sport. Pomimo iż Tomiś raczej nie jest niezdarą (nieźle  jeździ na rolkach, łyżwach, nartach, koniu, rowerze itd ..) to jednak odbiega sprawnością od swoich kolegów: np. słabiej koordynuje swoje ruchy i dodatkowo  nie chwyta szybkich zasad gier zespołowych (koszykówka, piłka nożna). Ocenę opisową z WF ma mocno średnią.

Ale to wszystko są drobiazgi. Dałam radę tylu rzeczom - teraz też sobie (chyba) poradzę. Tak naprawdę liczą się dobre relacje  Tomka z rówieśnikami - a one na szczęście nie zaburzają się (chociaż i tutaj Tomek jest nadwrażliwy na maksa: np. mówi: kolega burknął "teraz nie mam czasu" - on mnie nie lubi, on mnie nie znosi mamo. On jest niemiły!) Sporo czasu i energii poświęcam na nieustanne  tłumaczenie świata Tomkowi. Na szczęście jest pojętnym uczniem.

A u mnie ?

Słabo.

Kiepsko.

Kiepsko na maksa.

Chyba małżeństwo mi się sypie.

Może  już się rozsypało.

Już dawno.

No,  ale trwam uparcie w tej martwej stagnacji bo:

-Tomek (on się załamie i rozsypie na milion kawałków) gdybyśmy mieli się rozwodzić.

- Brak mi siły na szarpaninę i bezpardonową walkę ..o syna (a Paweł chce go zatrzymać przy sobie i z góry zapowiada ze go nie zatrzymam)

- Nie dam sobie rady sama z Tomkiem. Jestem praktycznie bez rodziny, nie mogę liczyć na jakąkolwiek pomoc. Nie mam siły na podejmowanie takich wyzwań.

To tyle. Pewnie Was rozczarowuję.. przepraszam .... za moment wiosna a ja takie teksty.. sorry 

23:39, szarlotka66
Link Komentarze (10) »
niedziela, 02 grudnia 2007
Jest tak normalnie że aż sie boję :-)

Kochani moi rozbitkowie i dawni czytacze !!

Piszę na Waszą prosbę parę słów o moim ananasie uczniu klasy 2giej.

Tomek ma się dobrze - czyli normalnie po prostu normalnie.

Klasę pierwszą skończył bez problemu. Wakacje przeleciały piorunem - dzielone ze mną, z Pawłem i z dziadkami .. na koniec wyrwalismy się na tydzień w 3kę tylko na Hel - i było genialnie po prostu.

Czy coś robimy leczymy itp.

Dietę trzymamy z uporem maniaka - jak łamalismy ją  w czasie  wakacji to dziecko było następnego dnia nieco przyćpane czyli pasywne i nieobecne duchem.

Podaję mu 2 razy dzienne IQ po 5 ml - i tego preparatu będę się trzymać jak długo bedzie na rynku dostepny - on idealnie unormalnił /poprawił mu kontakt wzrokowy (ostatnią rzecz która pozostawała po chorobie).

Szkoła

Ze szkołą dobrze sobie radzi- edukacyjnie - jedynie tempo pracy nadal ma wolne - ale w końcu wszystko robi dobrze ..tylko wolniej. Moze już tak zostanie ? Nie zamęcze go przecież cwiczeniami "bo może ten typ już tak ma" i  tak zawsze będzie.

No i staramy się żyć normalnie - okazuje się ze w momencie kiedy syn jest OK to my z Pawłem jesteśmy benadziejni - nie umiemy być rodzicami na luzie "podswiadomie"  ciągle analizujemy jego zachowanie, tropimy ślady autyzmu, "wcieramy się" w jego sprawy, chcemy mu pomagać (a on już od dawna SAM chce wiele rzeczy robić) ciągle chcemy być jego echem,cieniem,  podpowiadać mu organizować, ułatwiać itp ... no po prostu nie luzujemy NIGDY.

Tak że chyba my z Pawłem podrepczemy na jakąś terapię chyba :-) pt." Jak zapomniec o tym co było i cieszyć sie życiem i sobą"

A tak zupełnie serio: Tomiś często wymaga naszej pomocy:   jest nadal nieco naiwny, nie łapie wielu  społecznych historii , sarkazm, ironia, dowcip sytuacyjny  sprawiają mu dużą trudność, wypowiedzi na nowy temat mogłyby byc lepsze, wiele tematów np. ksiażek  muszę z nim omawiać bo nie wszystko łapie  ale ...

to i tak sa lata świetlne w stosunku do tego co było kiedyś.

Odkryłam że on nie rozumie znaczenia wielu słów - dla nas zdrowych (oczywistych) - i to mu utrudnia życie.

No to pomagam jak umiem :-))

Tomek i koledzy

Kolegów ma 2 ulubionych (w klasie), bywa u nich w domu i oni u nas. Jak było ciepło to na podwórko wychodził sam na 2 godziny dziennie i jakoś  sobie radził nawet kilku kolegów polubił bardziej i są teraz czymś w rodzaju paczki (mają ukryte bazy, kryjówki i ganiają dziarsko po tym podwórku).  I wywołują się domofonem i on wszystko rzuca i pędzi do nich .. (tutaj ma szybkie tempo :-)))

Na to czekałam najbardziej przez tyle lat i doczekałam się wreszcie :-)

Te sukcesy zostały okupione ogromnym wysiłkiem całej  naszej rodziny ..i pewnie w jakimś stopniu płacę za to zdrowiem (astma,  nadczynność tarczycy aktualnie) - mam nadzieję że wyjdę z tego i będę cieszyc się dniem codziennym :-)

Dla tych co pamietają - moja mama ma się dobrze, chociaż nadal nie chodzi (po udarze).

Pozdrawiam cieplutko -

wasza szarlotko-truskawka

17:12, szarlotka66
Link Komentarze (13) »
niedziela, 28 stycznia 2007
Pękam z dumy, wtajemniczeni wiedzą dlaczego

Tomek po pół roku szkoły (1 klasa) dostał świetną , moim zdaniem, ocenę opisową. Praktycznie w każdej kategorii osiągnął maksymalne wyniki. Wiem, bo dostałam giga arkusz składający się z kilkudziesięciu kategorii poddanych  bardzo dorbiazgowej ocenie - na zasadzie wyboru.

No więc jest mądry :-))

No i radzi sobie :-))) pisze ,czyta, liczy bez kłopotu.

No mały geniusz po prostu ..ale to nie jest naważniejsze:

dowiedziałam się, np.  że:

- jest uczuciowy, opiekuńczy, łatwo nawiązuje kontakt z dorosłymi i dziećmi, posiada dużą kulturę osobistą, potrafi zapanować nad emocjami, jego wypowiedzi cechuje duza fantazja i bogactwo wypowiedzi...

O rany po prostu pękam z dumy (nawet jeśli te oceny są  trochę na wyrost).

Oby tak dalej. życzę Tomkowi tego -tylko ja wiem ile pracy i ogromnego wysiłku kryje sie za każdą tą umiejętnością.

pozdrawiam

16:29, szarlotka66
Link Komentarze (7) »
wtorek, 18 lipca 2006
Nie chwal dnia przed zachodem słońca ..

Ostatni weekend spędzony z chłopakami pokazał że mój entuzjazm był chyba trochę  ...przedwczesny.

Sukcesy towarzyskie Tomka prysły jak bańka mydlana.. w weekend pojawiły się nowe (znacznie starsze) dzieci i dotychczasowy, wierny przyjaciel Tomka po prostu zaczął bawić się z nimi i z dnia na dzień zaczął, w zasadzie, całkowicie ignorować mojego syna..

No cóż nowi koledzy są bardzo sprawni, wygadani, pomysłowi, starsi i silniejsi -dlatego  nie mam do niego żalu - przecież  to tylko 7 letnie dziecko.

Cała sytuacja oczywiście natychmiast wpłynęła na Tomka - stał się b uległy, miękki, nieporadny - próbował nawiązać kontakt z dawnym kompanem ale jego wysiłki (zupełnie nietrafione ) tylko pogorszyły sprawę ..

W nowej grupie pojawił się chłopak,  który w zeszłym roku publicznie wyśmiewał się z Tomka co dodatkowo pogorszyło sprawę ..

Tomek zesztywniał, posmutniał, i był cieniem samego siebie z poprzedniego tygodnia. Przez 1/2 dnia nieomal milcząco  towarzyszył chłopcom w ich zabawach /podchody itp/ ale w sumie był bardzo wycofany .. i przerażony... Same zabawy chyba go przerosły zwłaszcza,  że organizowali je 12-13 latkowie. Odnoszę wrażenie,  że nie do końca je rozumiał ..

Paweł zrobił to co wydawało się najrozsądniejsze - w miarę możliwości zorganizował małemu czas indywidualnie /basen, rower, spacery itp/.

Są jeszcze konie - i Tomiś je lubi niezmiennie .. Czyli niby jest ok ale syn jest teraz poza grupą /jak w zeszłym roku/..

Gadam z nim teraz przez tel. po pół godziny dziennie /rozśmieszam go, wzmacniam, planujemy dalsze wakacje itd / - w rozmowie ze mną Tomiś jest pogodny i elkowentny /nie paraliżuje go strach/.

No więc tym razem tak to wygląda -  muszę się przyzwyczaić - takie sprawy zdarzać się będą b. często ..

Może mój wybór szkoły syna też będzie porażką ? (Malutka - prywatna ale normalna - nie integracyjna) ..

Już nic nie zmienię - mówi się trudno. Czas pokaże co będzie dalej..

 

23:45, szarlotka66
Link Komentarze (6) »
czwartek, 13 lipca 2006
Upał, upał, upał ... uff

Paweł z Tomkiem są już 2 tygodnie na urlopie (sami !!!!!)Udało się nam dogadać z jedną babką i ona gotuje Tomkowe bezglutenowe specjały .......

Ja zostałam w domu. Sama. Życie płynie monotonnie - praca do 17 tej + codzienne wizyty u mamy, która  chyba gaśnie .. a ja nie umiem (nie mogę) jej pomóc...

Do domu docieram po  21 tej. Nie gotuję,  i wykonuję tylko najpotrzebniejsze czynności. Upał i smutek mieszają się w mojej głowie - miotam się bezsennie po dusznym mieszkaniu do 2-3 w nocy. W końcu zasypiam, ale budzę się rano zbyt wcześnie ..

Z rodziną jestem w kontakcie. W sumie pobyt bardzo udany .. Tomek już po raz kolejny przełamał się i namówiony przeze mnie zapoznał się z nieznanymi dzieciakami (!) i jakoś udaje mu się być od 2 tygodni w grupie, rozrabiać .. i zachowywać naprawdę fajnie .. oczywiście czasem są gorsze momenty kiedy Tomek wyraźnie odstaje od grupy albo jest nieobecny duchem, ale w sumie i tak jest rewelacyjna poprawa w porównaniu z rokiem ubiegłym.....(kiedy Tomek bawił się i gadał tylko z nami). Hip Hip Hurra !!

Inne Wielkie  sukcesy to:

- kolejny raz jeździ konno (i jest w tym naprawdę dobry)

- razem z kolegą karmi konie i pomaga w stajni .. - to jest pomoc na serio

- rowerowe szaleństwo w pełni :-)

- perfekcyjnie zasuwa na hulajnodze

- coraz lepiej gra w "nogę" - o rany ile to wymagało wysiłku z naszej strony aby on zrozuniał zasady i ideę gry zespołowej .. (zasady zna - nad resztą pracujemy)

- coraz lepsza gra w piłkarzyki - to szybka gra wymagająca koordynacji rąk, szybkości i koncentracji - czyli tego co dla niego nadal jest wyzwaniem.. ale próbuje, stara się i pokazuje nam jak bardzo mu zależy ..

- basen - coraz lepiej pływa w rękawkach i coraz bardziej szaleje w wodzie  i cieszy się z kąpieli .. na razie unika nurkowania ale pwenie kiedyś zanurkuje ..

No więc tak to wygląda. Oczywiście, Paweł staje na głowie aby wszystko grało i .. dyskretnie wspiera, kontroluje  Tomka w sprawach społecznych ..

Odezwę się jeszcze - pozdrawiam ..

22:46, szarlotka66
Link Komentarze (3) »
poniedziałek, 01 maja 2006
jestem

Kochani,

Odzywam się po długiej przerwie - potrzebowałam oddechu i dystansu do tego bloga. W jakiś sposób czułam że blog zaczyna być zbyt ważny - że powoli zaczyna zastępować wieczorną rozmowę z bliskimi - że zbyt wiele czasu poświęcam na pisanie go ..

Na szczęście skasowałam go (przypadkowo -w czasie nieprawidlowej  instalacji  licznika statystyk wizyt) - i to mnie nieco otrzeźwiło .. wszystkie dawne wpisy potem odzyskałam /historia google/ - i może kiedyś do nich wrócę.

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za pomoc, życzliwe komentarze i serdeczność.

Co u nas:

Tomek:

Przed nami jeszcze daleka droga do pełnego wyzdrowienia Tomka. Codziennie jednak chłopiec robi jakiś krok do przodu .. czasem cofa się na chwilę ale mocno wierzę, że już na zawsze zostanie z nami. Że nie schowa się w tym dziwnym,  niezrozumiałym światku .. Tomek jest ostatnio bardzo ciepły, czuły i wrażliwy - może nadrabia stracony czas ?

Od września dziecie idzie do szkoły - i  oby mu się udało.

Teraz Tomek jest z tatą w górach i moi faceci jakoś dają sobie radę beze mnie ..

Mamiś - powiedział mi Tomek przez telefon - "nie mogę długo rozmawiać z Tobą -  stoję właśnie obok grila i to mięso tak cudownie pachnie, że już nie mogę wytrzymać,Nara mamo "- tyle wysapało dziecie. Niespodziewany miłośnik grilowanych dań ...

Mama - jest nadal w ośrodku.Walczy i z uporem twierdzi że jednak stanie na nogi. Obiektywnie rzecz biorąc - nie ma na to szans.

Ja - po prostu jestem.

14:16, szarlotka66
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 20 marca 2006
Wyjaśnienie

Niestety straciłam wszystkie wcześniejsze wpisy .. z powodu mojej głupoty informatycznej - nie wiem czy dam radę to wszystko odzyskać - nie mam kopii wpisów .. nie wiem czy chcę znowu wracać do tego i wykonwać kolejną wiwisekcję Tomka,Pawła i naszej rodziny ...

Jestem zmęczona.

09:16, szarlotka66
Link Komentarze (12) »
Chorowanki w marcowe dni

Chorujemy sobie z Tomisiem wspólnie ... nawet lekarz przepisał nam ten sam antybiotyk. Rzadko zgadzam się z decyzją podania antybiotyku synowi ale tym razem /z uwagi na bardzo wysoką gorączkę która dosłownie zwaliła Tomka z nóg/ wyjątkowo nie protestowałam. Ostatnio antybiotyk zażywał na początku czerwca a więc nie jest chyba tak źle ..

Tomek czuje się chyba zdecydowanie lepiej - gorączka już nie rośnie tak gwałtownie a w przerwach między gorączką dziecię hasa po domu z nieprawdopodobną energią ..

Moje chorowanie jest czysto problematyczne - bo przy Tomku nie daje się spokojnie chorować ..Przeczytałam mu od deski do deski opasłe tomisko z opowiadaniami "Bajeczki na Dobranoc" - prościutkie ale fajne (polecam). Zagraliśmy chyba 6 razy w grę planszową "Unia Europejska" - przekonałam się,  że dziecię biegle porusza się po mapie Europy, zna wszystkie stolice a flagi .. no właśnie - jego wiedza na temat flag krajów europejskich jest imponująca - a moja :wstyd powiedzieć - niewielka. Potem oglądaliśmy Garfilda (zabawną komedię o opasłym, egocentrycznym kocie z genialnym dubbingiem Konrata). Wrzaskliwie bawiliśmy się w policjantów i złodziei .. a kiedy padłam  wieczorem na kanapę obejrzeliśmy jeszcze komedię długo wyczekiwaną przez Tomka:

o rycerzu  z XII wieku, który przeniósł się do naszych czasów.

Fajna kreacja Jeana Reno - lubię go chociaż ostatnio specjalizuje się w filmach o mafii ociekających krwią (a ja nie znoszę tego gatunku).

I tak minął dzionek ... ja niestety nie bucham taką energią jak Tomek ale mam nadzieję że się jakoś zreanimuję...

18.03

09:15, szarlotka66
Link Komentarze (1) »
| < Lipiec 2017 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31